Μια ειδική συνέντευξη για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down


AK: Πώς επηρεάστηκε η διάγνωση του Beckett;
TT:
Το σύνδρομο Down έχει φέρει μια νέα συνειδητοποίηση στη ζωή μου. Είμαι περισσότερο στοχαστικός και κατανοητός. Στην αρχή ήταν δύσκολο γιατί έγινα υπεραισθητικός για το πώς μιλούσαν οι άνθρωποι γύρω μου και πώς ενεργούσαν με τον Beckett. Έχω μια μικρή λίστα με μικρά ψαροκόκαλα, πράγματα που δεν έκαναν ποτέ ενοχλήσεις πριν, αλλά σίγουρα το κάνουν τώρα:

  • Χρήση του η λέξη "καθυστερημένη", ειδικά όταν χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν χωρίς υπονόμευση κάτι ηλίθιο.
  • Ο όρος "Downs παιδιά" δεν είναι "παιδιά Downs" είναι παιδιά που τυχαίνει να έχουν σύνδρομο Down.
  • Άνθρωποι που λένε: "Είναι τόσο χαρούμενοι άνθρωποι." Θα ήθελα να πιστεύω ότι η ευτυχία του παιδιού μου είναι επειδή τον αγαπάμε όχι επειδή έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα.
  • Οι άνθρωποι που υποθέτουν και δεν κάνουν ερωτήσεις. Εάν είστε ανήσυχοι γύρω από κάποιον με ειδικές ανάγκες, απλώς ζητήστε ερωτήσεις για να μάθετε καλύτερα - με εμπιστευθείτε, οι γονείς είναι πολύ χαρούμενοι για μια προσεκτική συζήτηση για το παιδί τους.

AK: Η διάγνωση του Beckett επηρεάζει τις αδελφές του;
TT:
Το γεγονός ότι ο Μπέκετ έχει σύνδρομο Down περνά εντελώς απαρατήρητο από τις αδελφές του, γι 'αυτούς είναι μόνο ο Beckett. Η Ζόη και η Παπαρούνα ποτέ δεν αμφισβητούν γιατί ο Μπέκετ εξακολουθεί να φοράει ένα τράβηγμα ή δεν μιλάει όσο κάνουν. Είναι αυτός που είναι. Υπάρχει κάτι που πρέπει να μάθετε από τις κόρες μου που είναι μόνο τέσσερις και δύο: Αποδεχτείτε τους ανθρώπους για ποιοι είναι.

AK: Ποιο είναι το αγαπημένο σου πράγμα για κάθε μέλος της οικογένειάς σου;
TT:
Ο Ντέιβ είναι ένας απίστευτος σύζυγος και πατέρας. Είναι η αληθινή αγάπη μου. Είμαι τόσο χαρούμενος που μοιράζομαι αυτό το ταξίδι μαζί του. Αγαπάμε τα παιδιά μας τόσο πολύ. Ο Beckett είναι τόσο γλυκός, ο ορισμός του αγαπητού. Είναι ευαίσθητος, προσεκτικός και πολύ αστείο. Όπως και οι αδελφές του, αγαπά τη μουσική και το χορό. Αγαπά επίσης τους δεινόσαυρους και τα αυτοκίνητα! Η Ζωή μπορεί να είναι το μεσαίο παιδί αλλά ενεργεί περισσότερο σαν το παλαιότερο. Είναι ένας φύλακας, παρακολουθώντας πάντα για όλους μας. Αγαπώ ότι έχει τη μνήμη μου - δεν ξεχνάει κάτι! Η Zoë είναι ξεκαρδιστική και πρόθυμη να μάθει. Η παπαρούνα είναι το μπλε μάτι του μωρού μας, σε μια οικογένεια καστανών ματιών. Αγαπά τις κούκλες του μωρού της και έχει μόλις ανακαλύψει Σταχτοπούτα. Για τον περασμένο μήνα φορούσε το φόρεμα της πριγκίπισσας και το στέμμα της κάθε μέρα και παντού! Μου αρέσει όταν λέει "I lub yoo mummy".

AK: Έχετε βιώσει οποιαδήποτε οφέλη / θετικές εμπειρίες λόγω της διάγνωσης του Beckett;
TT:
Νομίζω ότι είμαστε μια ισχυρότερη οικογενειακή μονάδα λόγω του Beckett. Όλοι είμαστε πιο υπομονετικοί και παρόντες λόγω του Beckett. Συναντήσαμε επίσης μια απίστευτη ομάδα νέων φίλων, ανθρώπων με τους οποίους πιθανότατα δεν θα διασχίσαμε ποτέ μονοπάτια. Αγαπώ τους νέους φίλους μαμά μου που έχουν επίσης ένα παιδί με σύνδρομο Down, μοιραζόμαστε τη χαρά και τα δάκρυα μας. Είμαστε μια σφιχτή ομάδα.

AK: Πώς αντιμετωπίζεις δύσκολες μέρες;
TT:
Οι δύσκολες μέρες μας έρχονται όταν έχουμε ιατρούς. Είμαι πάντα νευρικός όταν είναι ώρα για την ετήσια εργασία του αίματος και τον έλεγχο του Beckett. Ήμασταν στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης μερικές φορές τους τελευταίους έξι μήνες λόγω του Croup. Απείμαι Κρόου. Ο Beckett έχει επίσης καταρράκτη, ανακαλύφθηκε όταν ήταν ένα έτος. Τους ελέγχουμε κάθε έξι μήνες για να δούμε αν έχουν αυξηθεί - αυτό είναι επίσης ένα αγχωτικό χρόνο.

Προσπαθώ να πάρω όλα αυτά ένα βήμα κάθε φορά. Ένα πόδι μπροστά από το άλλο. Δεν ανησυχώ για πράγματα που δεν μπορώ να ελέγξω - κάτι που είναι πολύ πιο εύκολο να πει κανείς από το να γίνει!

AK: Τι σας ανησυχεί για το μέλλον;
TT:
Γεννήθηκα μια ανησυχία και μόνο χειροτέρεψε μόλις είχα παιδιά. Νομίζω ότι οι περισσότεροι γονείς μπορούν να έχουν σχέση με αυτό. Ανησυχώ για πολλά πράγματα, αλλά επειδή ο Μπέκετ είναι μόνο πέντε, συνειδητοποιώ ότι ανησυχώντας για το γυμνάσιο ή πού θα ζήσει και τι θα κάνει όταν έχει ηλικία 20, χάνεται ενέργεια. Εστιάζω μόνο στο εδώ και τώρα.

AK: Τα όνειρά σου για Beckett άλλαξαν; Εάν ναι, πώς;
TT:
Όταν ήμουν έγκυος, φαντάστηκα το παιδί μου να περπατάει, να μιλά και να πηγαίνει στο σχολείο. Να παντρευτούν, να οδηγούν, να έχουν μια επιτυχημένη καριέρα ... πράγματα που οι περισσότεροι γονείς φαντάζονται. Αρχικά σκέφτηκα ότι ο Beckett δεν θα έκανε κανένα από αυτά τα πράγματα, αλλά τώρα συνειδητοποιώ ότι πιθανότατα θα κάνει τα περισσότερα από αυτά. Έχει ήδη εκπληρώσει όλα τα όνειρά μου, τώρα είναι δική μου ευθύνη να τον βοηθήσω να φτάσει στα όνειρά του.

AK: Τι κάνεις για να επαναφορτίσεις; Ποιες είναι οι αγαπημένες σας δραστηριότητες "me-time";
TT:
Με τρία παιδιά κάτω των έξι και με πλήρη απασχόληση δεν έχω πολύ χρόνο. Έχω δεσμευτεί να δουλεύω στο γυμναστήριο τέσσερις φορές την εβδομάδα πριν από την εργασία. Είναι δύσκολο αλλά με κάνει να νιώθω δυνατός και μου αρέσει αυτό. Αν έχω ποτέ κάποια στιγμή μόνο μου θα βρω έναν ήσυχο χώρο και να αρπάξει ένα περιοδικό, μου αρέσουν τα περιοδικά μου.

ΑΚ: Τι συμβουλή θα δώσατε σε άλλα άτομα που έχουν έναν αγαπημένο που έχει λάβει μια διάγνωση παρόμοια με τη δική σας;
TT:
Μόλις μίλησα με μια γυναίκα την άλλη μέρα, είναι έγκυος και οφείλεται στις αρχές του καλοκαιριού. Μόλις ανακάλυψε ότι το μωρό της έχει σύνδρομο Down. Μίλησα μαζί της στο τηλέφωνο, φώναξε και άκουσα. Δουλεύω μαζί μου ένα δείπνο με κάποιες άλλες γυναίκες που γνωρίζω, οι οποίες έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down. Θα την τυλίξουμε στην αγάπη και θα την υποστηρίξουμε μέσα σε αυτές τις δύσκολες μέρες. Μόλις καταλάβετε ότι δεν είστε μόνοι, τα πράγματα γίνονται ευκολότερα.

AK: Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άνθρωποι για τον Beckett;
TT:
Ο Μπέκετ είναι ακριβώς όπως κάθε άλλο τακτικό παιδί, έχει συναισθήματα και όνειρα. Παρακαλείσθε να μην τον κρίνετε ούτε να τον χαρακτηρίσετε μόνο επειδή έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα. Την επόμενη φορά που θα δείτε κάποιον με σύνδρομο Down προσπαθήστε να μιλήσετε μαζί του. Για μερικούς ανθρώπους με ειδικές ανάγκες η ζωή μπορεί να είναι μοναχική γιατί κανείς δεν θέλει να είναι φίλοι μαζί τους, που συνήθως βασίζονται στο φόβο. Δεν υπάρχει τίποτα να φοβάσαι, σας υπόσχομαι.

arrow