Αυτό που με τρομάζει για το μέλλον

Lauren (αριστερά) και Jillian.

Έχω γράψει για το πώς μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ με έχει συνδέσει με μερικούς καταπληκτικούς γονείς που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες. Αυτοί οι γονείς παρέχουν υποστήριξη, πόρους, συμβουλές, διορατικότητα, έναν εικονικό ώμο για να κλαίνε, και ένα κοινό με το οποίο γιορτάζω τα επιτεύγματα της Syona και πολλά άλλα.

Επίσης μερικές φορές μου δίνουν ένα heads-up σε μερικά από τα όχι τόσο σπουδαία πράγματα που θα μπορούσαν να γίνουν μέρος του μέλλοντός μας. Αποποίηση: Υποσχέμαι ότι έχω την πλήρη άδεια να χρησιμοποιήσω τις παρακάτω λεπτομέρειες. Δεν είμαι απλώς ένας φίλος του μεγάλου στόματος!

Την Παρασκευή το βράδυ έψαχνα για το newsfeed μου στο Facebook (ναι, αυτό είναι που κάνω στις Παρασκευές το βράδυ, η ζωή μου είναι ωραία), όταν διάβασα την ενημέρωση για την κατάσταση του φίλου μου Cheryl (μερικοί από εσάς ίσως γνωρίζετε τη Cheryl από το υπέροχο blog της: Η όμορφη πλευρά της Hectic). Η Cheryl έχει δύο φοβερές κόρες, τη Lauren και τη Jillian. Ο Jillian, ο οποίος είναι μερικά χρόνια μεγαλύτερος από τη Syonna, έχει εγκεφαλική παράλυση. Εδώ έγραψε ο Cheryl:

Προσπαθώντας να κρατήσω ένα χαμόγελο στο πρόσωπό μου. Ο Jillian είπε "Θα ήθελα να περπατήσω ... χωρίς περιπατητής ..." Το μόνο που είπα ήταν "Ξέρω". Τώρα παίζει ευτυχώς τώρα με τους φίλους της.

Ήθελα να της πω ότι ήταν εντάξει. Και αυτό Ο Jillian είναι εκπληκτικός, ακριβώς όπως είναι. Αλλά δεν μπορούσα. Επειδή εκείνη τη στιγμή ήμουν σίγουρος ότι όλοι οι Cheryl σκέφτονταν ότι ήταν η εγκεφαλική παράλυση χάλια. (Εντάξει, εγώ ξέρω αυτό είναι αυτό που σκέφτηκε επειδή μου έστειλε ένα σημείωμα λέγοντας ακριβώς αυτό.) Και η αλήθεια είναι ότι ένιωθα ακριβώς τον ίδιο τρόπο.

Είναι ένα πράγμα που πρέπει να αντιμετωπίσουμε επιπλέον άγχος, ένα φορτωμένο πρόγραμμα, περιμένει πολύ για ραντεβού γιατρού, ή ακόμα ένα άλλο OT / PT / Speech / Play θεραπείας. Αλλά όταν το παιδί σας επιθυμεί κάτι που δεν μπορείτε να παρέχετε - και ότι κάτι είναι τόσο βασικό όσο επιθυμείτε να περπατήσετε χωρίς τη χρήση περιπατητή, κάτι που οι περισσότεροι από εμάς θεωρούμε δεδομένο - το μόνο που μπορείτε να σκεφτείτε είναι πόσο επιθυμεί η καρδιά σας θα μπορούσε είτε α) να προσφέρει κάποιο τρόπο για να γίνει η επιθυμία αυτή ή β) να αφαιρέσει αυτή την επιθυμία από το παιδί σας, ώστε να μην χρειάζεται να αισθάνεται αυτή τη λαχτάρα.

Και εδώ είναι το άλλο πράγμα. Ολοι έχουμε δύσκολες μέρες, δεν υπάρχει καμία απόκρυψη. Και παρόλο που είμαι αφοσιωμένος στο να ζουν μια αισιόδοξη ζωή για να μπορέσω να ενσταλάξω ότι στη Συόνα είναι απολύτως κρίσιμο να τη διδάσκω ότι είναι 100 τοις εκατό εντάξει για να έχει αυτά τα αισθήματα - ακόμα και όταν την κάνουν (και μου) λυπημένος. Ως γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, πρέπει να διδάξουμε στα παιδιά μας έναν τρόπο να αντιμετωπίσουμε τα όχι τόσο σπουδαία πράγματα που είναι τόσο μέρος της πραγματικότητάς τους όσο είναι δική μας.

Είτε ο Jillian περπατάει χωρίς περιπατητής πραγματικά δεν είναι σε κανένα από τα χέρια μας. Αλλά το γεγονός ότι μερικά λεπτά αργότερα έπαιζε ευτυχώς με φίλους, καλά, γι 'αυτό ακριβώς το αγαπώ αυτό το παιδί.

Τι σας τρομάζει για το μέλλον του παιδιού σας;

arrow