10 αλήθειες για τη γονική μέριμνα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες

Η τετράχρονη Σύνοια με τον μπαμπά της. Φωτογραφία: Anchel Krishna

Όταν ήταν η κόρη μου η Σύωνα διαγνωσμένη με εγκεφαλική παράλυση πριν από τρία χρόνια, ο σύζυγός μου Dilip και ήξερα ότι έπρεπε να επαναπροσδιορίσουμε το όραμά μας για το μέλλον. Η εμπειρία του γονικού ρόλου αυτού του εξαιρετικού μικρού κοριτσιού έχει σίγουρα αλλάξει τον κόσμο μας και υπάρχουν λίγες αλήθειες για την εμπειρία μας που φαντάζομαι ότι πολλοί άλλοι γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες θα βρουν αναφορές.

1. Είμαι overscheduled: Ποτέ δεν ήθελα να είμαι η μαμά που κατέστρεψε το παιδί της από ένα μάθημα στο άλλο, κάθε μέρα της εβδομάδας. Αλλά η ζωή των ειδικών αναγκών μας περιλαμβάνει πολλά εξειδικευμένα ραντεβού. Είμαι οργανωμένος γιατί πρέπει να είμαι. Το Ημερολόγιο Google είναι ο καλύτερος φίλος μου. Παρόλα αυτά, παρά τις καλύτερες προσπάθειές μου, υπάρχουν στιγμές που με αφήνουν να ανακαλύπτω ή να ανακαλύψω ότι έχω κάνει διπλό ή τριπλό ταξίδι.

2. Το διαθέσιμο εισόδημα είναι ένα παρελθόν: Την περασμένη εβδομάδα, έλεγα σε ένα φίλο ότι τα πρωινά μας Σαββατοκύριακα αποτελούνται από θεραπευτική ιππασία και φυσιοθεραπεία. Η απάντησή της ήταν: "Πω πω. Η ζωή σας πρέπει να είναι πολύ ακριβή. "Είναι. Οποιοδήποτε εισόδημα δεν δαπανάται για την πληρωμή των λογαριασμών, πηγαίνει προς θεραπεία ή άλλες προσαρμοσμένες δραστηριότητες αναψυχής / εξοπλισμού για τη Syonna - και η πλειοψηφία αυτών των δραστηριοτήτων δεν καλύπτονται ή καλύπτονται μόνο μερικώς από την κυβέρνηση. Ακόμα, είμαι ευγνώμων που έχουμε αρκετά για να καλύψουμε τις ανάγκες μας.

3. Διάβασα την κάλυψη των ασφαλιστηρίων συμβολαίων για να καλύψει: Ολα αυτά οφέλη για την υγεία που δεν φαινόταν τόσο σημαντικό πριν από το παιδί μου είναι συνήθως maxed πριν από το χιόνι απόψυξη για την άνοιξη.

4. Πραγματικά, θέλω πραγματικά να πείτε "γεια": Γονείς μπορεί να είναι μόνος. Όταν βρίσκεστε σε παιδική χαρά και το παιδί σας είναι το μοναδικό στην αναπηρική καρέκλα, μπορεί να αισθάνεται ακόμη πιο μοναχικός. Όχι λόγω της αναπηρίας του παιδιού σας, αλλά επειδή οι άνθρωποι δεν σας μιλούν. ¶Έτσι παρακαλώ, φτάστε έξω.

5. Δεν θέλω να καταπνίξεις το παιδί σου: Όταν το παιδί σας θέτει μια ερώτηση όπως: "Γιατί αυτή χρειάζονται αναπηρική καρέκλα? "Ή" Μιλάει; "παρακαλώ μην τον σφίξετε. Όταν σφίγγετε το παιδί σας, τους διδάσκετε ότι οι αναπηρίες είναι κάτι που δεν πρέπει να μιλάμε, ή είναι κάτι που πρέπει να ντρέπεται. Αντ 'αυτού, βοηθήστε να διευκολύνετε μια συζήτηση μεταξύ των παιδιών απευθείας αν είναι αρκετά μεγάλοι ή με τη βοήθεια ενός γονέα.

6. Θέλω περισσότερο χρόνο με τους φίλους μου: Επειδή είμαι τόσο υπερβολικά προγραμματισμένη, μπορεί να είναι δύσκολο να χαράξω χρόνο με τους φίλους μου. Οι φίλοι που μένουν γύρω και είναι αρκετά ισχυροί για να πάρουν τα πράγματα εκεί που τους άφησα τελευταία (ακόμα και αν δεν έχουμε συνδεθεί για μήνες) είναι αυτοί που πραγματικά εκτιμώ.

7. Οι μικρές χειρονομίες σημαίνουν περισσότερο από ότι νομίζετε: Την περασμένη εβδομάδα είχα έναν φίλο να αποβάλει παγωτό επειδή ήμουν μια δύσκολη μέρα, ένας άλλος φίλος πάρει έναν κατασκευαστή ποπ κορν μικροκυμάτων γιατί ξέρει ότι λατρεύω το ποπ κορν και ακόμα ένας φίλος να αναλάβει την οδήγηση Syonna όταν είχε το είδος από την επική κατακρήμνιση μόνο ένα τεσσερις και μισό χρονών μπορεί να έχει στο σπίτι από το πάρκο. Όλες αυτές οι χειρονομίες δείχνουν καλοσύνη και αγάπη που με αφήνει χαρούμενα δάκρυα. Με κάνουν επίσης να αισθάνομαι λιγότερο μόνους. Είμαι τυχερός που έχω μερικούς απίστους φίλους.

8. Είμαι κουρασμένος: Πολλά παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν προβλήματα με τον ύπνο, αφήνοντας πολλούς γονείς με προβλήματα ύπνου των δικών τους. Νομίζω ότι είναι μια πολύ καθολική αλήθεια: όλοι είμαστε κουρασμένοι.

9. Έχω λιγότερο φίλτρο: Η ευπάθεια μου είναι ιδιαίτερα ορατή και αυτό κάνει κάποιους ανθρώπους να αισθάνονται άβολα. Αλλά σημαίνει επίσης ότι αισθάνομαι μεγάλη χαρά στις μικρότερες νίκες ή απολαύσεις.

10. Η ζωή μου είναι σαν τη δική σου: Έχω φόβους, απογοήτευση, συντριπτική αγάπη, ευτυχία και χιούμορ στη ζωή μου, όπως και κάθε άλλος γονέας. Η κόρη μου μπορεί να σπρώξει τα κουμπιά μου και να γεμίσει ένα μέρος της καρδιάς μου που μόνο ξέρει ότι υπάρχει (μερικές φορές ταυτόχρονα).

Ακολουθήστε μαζί καθώς ο Anchel Krishna μοιράζεται την εμπειρία της ως μητέρα με την Syonna, ένα εξαιρετικό μικρό παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Διαβάστε όλες τις αναρτήσεις γονικής μέριμνας της Anchel και ακολουθήστε την στο Twitter @AnchelK.

arrow