Πώς να υποστηρίξετε ένα παιδί με μια αόρατη ασθένεια

Φωτογραφία: iStock Photo

"Νομίζω ότι η κόρη μας μπορεί να είναι λίγο λεμόνι", αστειεύθηκα στο σύζυγό μου ένα χειμερινό απόγευμα. Μετά από μια περίοδο έξι εβδομάδων με μια άσχημη περίπτωση έρπητα ζωστήρα και τρεις εβδομάδες που πάσχουν από πνευμονία, ξύπνησε το πρωί να παραπονιέται για πόνο και δυσκαμψία στο αριστερό γόνατο της. Πραγματοποίησα μια συνάντηση με τον παιδίατρο της, ο οποίος πήρε αίμα και ακτινογραφία και της διαγνώσθη αυξανόμενους πόνους.

Η κόρη μου, η Ισαβέλ, ήταν 10 εκείνη τη στιγμή. Θα χρειαστούν δύο ακόμη χρόνια της ποδηλασίας της μέσα από ποικίλες ασθένειες και συμπτώματα - συμπεριλαμβανομένων ασαφών όπως κόπωση και ήπια εξανθήματα - καθώς και πολλαπλές επισκέψεις σε γιατρούς και κλινικές επειγόντων περιστατικών, για να διαγνωσθεί τελικά με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα (JIA).

Η νεανική αρθρίτιδα ταιριάζει μαζί με τις ασθένειες όπως η νόσος του Crohn, οι καρδιακές παθήσεις, Διαβήτης, και τις ψυχικές ασθένειες στην δύσκολη κατηγορία των αόρατων ασθενειών. Σύμφωνα με την Σύλλογος αόρατων αναπηριών, μια οργάνωση υπεράσπισης που εργάζεται για την αύξηση της ευαισθητοποίησης και ευαισθησίας του κοινού, μια αόρατη ασθένεια ή αναπηρία περιλαμβάνει οποιαδήποτε «σωματική, ψυχική ή νευρολογική κατάσταση που περιορίζει τις κινήσεις, τις αισθήσεις ή τις δραστηριότητες που είναι αόρατες για τον θεατή».

Λαμβάνοντας μια ακριβή διάγνωση
Είναι ακριβώς το αόρατο αυτών των ασθενειών που τους καθιστούν τόσο δύσκολο να διαγνώσουν. Πολλά συμπτώματα δεν είναι άμεσα εμφανή. "Υπάρχει πάντα ισορροπία μεταξύ της υποψίας ότι κάτι είναι λάθος και ότι πραγματικά υπάρχει κάτι λάθος", εξηγεί η Anne Fournier, παιδιατρική καρδιολόγος στο CHU Sainte-Justine Hospital του Μόντρεαλ. Ο Fournier προσθέτει γρήγορα ότι μπορεί επίσης να είναι μια πρόκληση να μειωθούν τα συμπτώματα πολλών αόρατων ασθενειών σε μια ασθένεια.

Η ανοιχτή επιστολή προς τους γονείς ενός νεοδιαγνωσθέντος παιδιού, Emersyn Wiebe από το Saskatoon, Saskatchewan, είδε έξι διαφορετικούς παιδίατρους πριν τελικά διαγνωστεί με ολιγοαρθρική νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα σε σχεδόν δύο ετών. Είχε επιστρέψει στην ανίχνευση, στη συνέχεια σταμάτησε να κινείται όλοι μαζί, από τη στιγμή που πήρε τη διάγνωσή της.

Σύμφωνα με τον Harry Gewanter, παιδιατρικό ρευματολόγο και ιατρικό διευθυντή της Medical Home Plus, Inc., στο Bon Air της Βιρτζίνια, "Η πραγματικότητα είναι ότι τα περισσότερα από αυτά τα πράγματα σέρνουν, τόσο ασήμαντες αλλαγές γίνονται θόρυβος υποβάθρου και κανείς δεν το παρατηρεί μέχρι σημείο, πηγαίνετε, "Φτάνει!"

Επειδή ένα πρόβλημα μπορεί να παρουσιαστεί πολύ πριν γίνει αντιληπτό, είναι ζωτικής σημασίας οι γονείς να υποστηρίζουν μια γρήγορη διάγνωση, μόλις καταλάβουν τα συνεχιζόμενα συμπτώματα του παιδιού τους. Καθιστώντας τη διάγνωση μιας αόρατης ασθένειας, λέει ο Carole Lieberman, παιδοψυχολόγος με έδρα την Καλιφόρνια, "Μπορεί να έχει συνέπειες δια βίου".

Σημεία και συμπτώματα που πρέπει να αναζητήσετε
Η Fournier ενθαρρύνει τους γονείς να λάβουν γνώση ασυνήθιστες συμπεριφορές ή ξαφνικές αλλαγές στις συμπεριφορές του παιδιού τους, ειδικά "αν το παιδί δεν συνεχίσει να ενεργεί όπως δούλευαν". Προειδοποιεί τους γονείς να μην αγνοήσουν ή να ελαχιστοποιήσουν τέτοιες αλλαγές, αν και μπορεί να είναι δύσκολο να παραδεχτούμε ότι το παιδί μας μπορεί να είναι άρρωστο.

Είναι εξίσου σημαντικό να δώσουμε προσοχή σε αυτά που μπορεί να φαίνονται σαν μικρές αλλαγές. Ο Lee Bass, παρευρισκόμενος παιδίατρος στο Νοσοκομείο Παιδιών του Σικάγου, Illinois Ann & Robert H. Lurie, εξηγεί: "Τα συμπτώματα που παρουσιάζουν μπορεί να είναι τόσο λεπτές. Με τους Crohns, μερικές φορές μπορεί να είναι το παιδί αισθάνεται αργά πιο κουρασμένος ή πηγαίνει στο μπάνιο ένα έως δύο φορές περισσότερο ανά ημέρα. Μπορεί να χρειαστεί αρκετός χρόνος για να φτάσουν αυτά τα συμπτώματα στο σημείο που οι γονείς παρατηρούν και αναζητούν ιατρική φροντίδα ».

Ο Gewanter ενθαρρύνει τους γονείς να παρακολουθήσουν τις ενδείξεις ότι το παιδί τους είναι υπερβολικά αντισταθμίζοντας τον πόνο ή την αδυναμία, όπως η ευνοϊκή στάση ενός ποδιού ή η κατάληψη μιας αγαπημένης δραστηριότητας. "Όλοι μας τείνουμε να προσαρμόζουμε τις μικρές αλλαγές και να προσαρμόζουμε τι κάνουμε. Θα αρχίσετε να βλέπετε τις αποζημιώσεις που κάνουν. αρχίζετε να βλέπετε ένα μοτίβο. "

Εμπιστεύσου τα ένστικτά σου
Δεδομένου ότι οι αυτοάνοσες ασθένειες τρέχουν στην οικογένειά μου, το ένστικτό μου ήταν να δοκιμάσω την κόρη μου για συστημικά θέματα. "Πόσα Τα παιδιά ηλικίας 10 ετών παίρνουν έρπητα ζωστήρα, και μετά πνευμονία; »ρώτησα τον εαυτό μου. Αλλά δεν ήθελα να πιστέψω ότι το 10χρονο μου μπορούσε έχουν χρόνια ασθένεια. Οπότε όταν ο παιδίατρος της έβαζε τα γόνατά της μέχρι τους αυξανόμενους πόνους, ήμουν πρόθυμος να δεχτώ αυτή την αξιολόγηση.

Τόσο ο Lieberman όσο και ο Fournier συμφωνούν ότι η άρνηση εκ μέρους των γονέων μπορεί εύκολα να αντικαταστήσει τα ένστικτα που τους ωθούν να προστατεύσουν τα παιδιά τους. Είναι σημαντικό να επιστρέψετε και να δείτε τον παιδίατρο σας - ή να πάρετε μια δεύτερη γνώμη - εάν τα συμπτώματα επιμένουν και μια αρχικά καθησυχαστική - και ανεπαρκής - εξήγηση απλώς δεν συσσωρεύεται.

Ο Kerry Beatty του Chatham, Ont., Έσπρωξε να πάρει μια διάγνωση για την τριετή κόρη της, την Ava, παρά την ύπαρξη τεσσάρων γιατρών που της είπαν ότι δεν ήταν λάθος. Ωστόσο, η Beatty είχε εμπιστοσύνη στο έντερό της και συνέχισε μέχρι την παραπομπή της κόρης της στο Παιδικό Νοσοκομείο του Λονδίνου, όπου έλαβε απαντήσεις και άρχισε άμεση θεραπεία. «Αισθάνομαι ότι εμείς, όπως γνωρίζουν οι μητέρες / γονείς όταν τα παιδιά μας είναι μακριά, όταν κάτι είναι λάθος», αναφώνησε ο Beatty. "Συνεχίστε να τους φέρνετε πίσω μέχρι κάποιος να ακούει!"

Κρατήστε άφθονα αρχεία
Αφού ένας γιατρός επειγόντων περιστατικών τυλίγει το γόνατο της κόρης μου και τη στέλνει με διάγνωση διάστρεψης, άρχισα να παίρνω καθημερινές φωτογραφίες και των δύο γονάτων. Αυτές οι εικόνες, σε συνδυασμό με την προσωπική ιστορία της υγείας της και ένα πλήρες οικογενειακό ιστορικό υγείας που είχα γράψει σε μορφή χρονοδιαγράμματος, αποδείχτηκαν καθοριστικές για τον προσδιορισμό της διάγνωσής της.

Τα συμπτώματα των αόρατων ασθενειών μπορούν να μιμηθούν εκείνα των μυριάδων θεμάτων. Συχνά, επιτυγχάνεται μια διάγνωση με διαδικασία εξάλειψης. Για να επιταχυνθεί αυτή η διαδικασία, οι παιδιατρικοί γιατροί πρέπει να εξετάσουν το πλήρες πορτρέτο και το ιστορικό υγείας ενός παιδιού. Οι γονείς θα πρέπει να αρχίσουν να εμφανίζουν τα συμπτώματα του περιοδικού αμέσως μόλις υποψιάζονται κάποιο πρόβλημα. Η Deborah M. Levy, κλινικός διευθυντής της παιδιατρικής ρευματολογίας στο Νοσοκομείο για τα αρρώστια του Τορόντο, προτείνει: "Φέρτε φωτογραφίες εξανθήματα «Συμβουλεύει επίσης τους γονείς να διαθέσουν όλα τα διαθέσιμα στοιχεία για την υγεία και το οικογενειακό ιστορικό, τα εμβόλια, τα πρόσφατα ιστορικά ταξίδια, τα αποτελέσματα των δοκιμών και τα φάρμακα, αν υπάρχουν, καθώς και τα αρχεία για« τυχόν ασυνήθιστες εκθέσεις μολύνσεις, ζώα ή τοποθεσίες. "

"Η διατύπωση της διαδικασίας είναι τεράστια", επισημαίνει ο Gewanter. "Επειδή πολλές φορές, όταν αρχίζεις να κάνεις αυτό, βλέπεις ένα πρότυπο που δεν το είδες νωρίτερα".

Ρωτήστε πολλές ερωτήσεις
Εάν ανησυχείτε για τα συμπεράσματα που συνήγαγε ο παιδίατρος ή ο ειδικός του παιδιού σας, θα πρέπει να συνεχίσετε να κάνετε ερωτήσεις μέχρι να αισθανθείτε ικανοποιημένοι με τις απαντήσεις και το σχέδιο δράσης. Ο Fournier λέει: «Οι παιδίατροι πρέπει να γνωρίζουν τις κόκκινες σημαίες. Όταν η οικογένεια παραπονιέται για αυτές τις κόκκινες σημαίες, πρέπει να ζητήσει βασικές δοκιμές, παρατηρήσεις και ένα ερωτηματολόγιο ". Ο Gewanter, που συχνά κατευθύνει τους γονείς σε έγκριτους ιατρικούς ιστοτόπους, ενθαρρύνει τους γονείς να έρχονται προετοιμασμένοι με ερωτήσεις και έρευνες.

Ζητήστε υποστήριξη
Η λήψη σωστής διάγνωσης είναι συχνά μόνο η αρχή. Οι πιο αόρατες ασθένειες είναι χρόνιες στη φύση, επομένως οι γονείς πρέπει να παρακολουθούν, να ερευνούν και να υποστηρίζουν τη φροντίδα του παιδιού τους. Ο Fournier, ο οποίος ίδρυσε ένα ίδρυμα για γονείς παιδιών με καρδιακές παθήσεις Fondation En Coeur, προτείνει οι γονείς να εμπλέκονται άμεσα με τα κοινωνικά δίκτυα που συνδέονται με την κατάσταση του παιδιού τους. "Δεν μπορείτε να περάσετε από αυτό μόνο", προειδοποιεί.

Ομοίως, είναι σημαντικό να αναζητήσουμε ένα κοινωνικό δίκτυο για ένα παιδί με μια αόρατη ασθένεια. Όταν η κόρη μου παρακολούθησε πέρυσι το καλοκαιρινό στρατόπεδο για παιδιά με αρθρίτιδα, όχι μόνο αισθάνθηκε την αίσθηση της κοινότητας και της κατανόησης, αλλά συγκέντρωσε χρήσιμες συμβουλές για να αρχίσει να υποστηρίζει τον εαυτό της. Η ζωή με μια αόρατη ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολο να περιηγηθείτε κατά περιόδους, γι 'αυτό είναι καλό να αισθανθείτε ακούγεται και να βλέπετε.

Διαβάστε περισσότερα:
Ο απόλυτος οδηγός σας για τις πιο κοινές ασθένειες παιδιών
Το κόστος της ανύψωσης ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες

arrow